Mijn achtergrond

door | mrt 28, 2020

In dit artikel deel ik wat achtergrondinformatie over mijn ervaringen van de afgelopen 15 jaar: met autisme, met de hulpverlening en met onze zoon.

Het is een sterk verkorte versie van de jaren die achter ons liggen, maar je krijgt zo wel een beeld van het ontstaan van mijn visie: vrij leven begint van binnenuit.

 

Het leven ging niet zoals we gedacht hadden dat het zou gaan. Een gewenste en gewoon verlopende zwangerschap, veranderde van het ene op het andere moment, drie maanden voor de uitgerekende datum, in een heftige bevalling. Met loeiende sirenes afgevoerd worden naar een academisch ziekenhuis en een paar uur later ons veel te kleine kindje aan de beademing zien liggen op de Intensive Care, veranderde radicaal de manier waarop je normaal gesproken als jonge ouders in het leven staat.

 

Puzzelstukjes

Nu, 15 jaar later, zijn er zoveel puzzelstukjes die precies op het juiste moment op de juiste plek vielen. Wat ik in de chaos van het proces totaal niet zag, blijkt achteraf een kunstwerk te zijn. Met dat de puzzel vorm begint te krijgen, groeit ook het vertrouwen van de puzzelaars, lees: ons als ouders. En van de puzzel zelf, lees: onze zoon.

En het ontdekken van dat kunstwerk,

wat er in wezen al was maar wat we nog niet zagen, 

is het mooiste wat je je kind in dit leven gunt. 

Veel meegemaakt

Na zijn vroeggeboorte is zoonlief twee maal in de eerste weken van zijn leven gereanimeerd. Al snel bleek hij volledig doof te zijn, was astmatisch en op vierjarige leeftijd kreeg hij de diagnose autisme. We hebben enorm veel met hem meegemaakt, van menige ziekenhuisopname, een uren durende CI*-operatie, talloze hulpverleners tot woede explosies die zijn weerga niet kennen.

Maar ook grote overwinningen, zoals het leren horen en praten met zijn CI. Hij heeft fijne jaren op het speciaal basisonderwijs gehad, tot er in groep 7 een keerpunt kwam en hij zijn bed niet meer uitkwam.

Hij heeft veel muziek gemaakt op zijn keyboard, uren muziek geluisterd (wat volgens de CI-deskundigen nooit mogelijk zou zijn), talloze tekeningen en legohuizen gemaakt. Maar ook dagen achter elkaar gegamed, omdat hij geen aansluiting had met de real world. We hebben het ene onderzoek na het andere afgerond, hebben ons verhaal weet ik hoe vaak aan verschillende hulpverleners verteld, hebben diverse diëten en medicatie uitgeprobeerd, kennen het verschil tussen de betrokken psychiater en de hoog-op-de-ijsberg-psychiater … kortom, er is niet veel te bedenken wat wij niet getest en gezien hebben. Alles met als doel om het leven voor hem en voor ons lichter te maken, om hem te laten groeien en om rust in zijn hoofd en in ons huis te laten komen.

 

Belangrijke schakel

En meestal gingen we twee stapjes vooruit en weer drie achteruit. Wat inhield dat we altijd in de min eindigden. Toen hij 12 jaar was belandden we in zo’n diepe crisis van explosies en thuiszitten, dat we besloten om hem een half jaar op te laten nemen bij een kinder- en jeugdpsychiatrische instelling. Voor hem betekende dit even pas op de plaats, voor ons was het een ingreep om een burn-out te voorkomen. Wel bezochten we hem nog dagelijks en reden de rit naar huis vaak met betraande ogen, wanhopig en niet wetend hoe het verder moest.

Toch heeft deze reset-periode hem en ons ook goed gedaan, al was het alleen maar om het feit dat de negatieve spiraal doorbroken werd en we ons bewuster werden dat het op deze manier de verkeerde kant op zou gaan. Een belangrijke schakel in het bewustwordingsproces.

 

Op slag wakker

Hij kwam weer thuis, pakte zijn oude patroon weer op en binnen de kortste keren werd hij weer een aantal weken opgenomen. Nadat hij van die crisisopname weer thuiskwam, kwam hij in een explosieve driftbui ten val waarbij hij zijn arm brak. Daarna zat hij, na een nachtelijke operatie, als een zombie thuis op de bank.

Het bleek hét breekpunt in zijn en ons leven te zijn. Nooit zou het meer worden zoals het was en dat wilden we ook niet. Het werd hoog tijd om beslissingen te nemen die zo drastisch waren, dat vanaf dat moment alles anders werd.

Op slag wakker.
Van het ene op het andere moment:

uit je kracht, in je kracht.

Mogen zijn wie je bent

Ik las daar, zittend naast zoonlief op de bank, een boek met de veelzeggende uitspraak van Erasmus als titel: ‘Mogen zijn wie je bent, dat is geluk’.* In dit boek beschrijft een moeder een vergelijkbaar proces met haar zoon. Doordrongen van het feit dat anders-zijn niet automatisch hoeft te betekenen dat je je zodanig moet gaan aanpassen dat je nog met zeer grote inspanning en moeite kan meedraaien binnen de systemen. Zij zocht voor haar zoon een eigen weg, ver weg van het gangbare en de heersende mening binnen de reguliere gezondheidszorg.

Mijn wakker worden zag er ongeveer zo uit: Oooooooohw, zo kan het dus ook! En … als het voor haar zoon werkt, waarom zou het voor ons kind dan niet werken?

 

De shift

Tijdens deze periode van hardhandig stilgezet worden, hebben we de grootste beslissingen tot nu toe in ons leven genomen:

– we zorgden ervoor dat hij vrijstelling van leerplicht kreeg
– en weer terug kon naar de zorgboerderij waar hij als jong kind ook geweest was.
– Daarnaast stopten we zelf met de medicatie (waar de psychiater ons nog adviseerde om de dosering te verhogen)
– We zegden ons lidmaatschap van de kerk op
– Ook besloot ik niet langer in loondienst te werken, volgde mijn hart en begon als zelfstandig tekstschrijver.
– Mijn man en ik zochten allebei een coach en gingen ons oude verhaal herschrijven, lees: onze eigen trauma’s verwerken.
– En last but not least verhuisden we naar de andere kant van hetzelfde dorp.

Deze shifts, genomen binnen een tijdsbestek van een paar jaar, waren radicaal. Er ging nieuwe energie stromen, oude patronen werden doorbroken en stilstand werd weer groei. Beetje bij beetje werd mijn overtuiging krachtiger en mijn missie helderder:

Vrij leven begint van binnenuit!

Autisme

Autisme is een razend ingewikkeld fenomeen, waar duizenden boeken en evenzoveel meningen over gepubliceerd zijn. Dat vooropgesteld.
Ik heb veel gelezen, veel verschillende invalshoeken en uitleggen bestudeerd en in geen enkele theorie kan ik ons kind volledig plaatsen.

Dat maakt niet dat ik twijfel aan de diagnose,

maar het maakt wel dat ik minder waarde hecht aan dit etiket.

Gewoon omdat het de lading niet dekt.

Uit alle theorieën is wel wat zinvols te halen en tegelijk gooi ik graag alle theorieën overboord en zou ik het liefst met een schone lei willen beginnen. Maar wat zich aan kennis verzameld heeft in je hoofd, raak je niet zo makkelijk meer kwijt.

Ondanks de opname in de kinder- en jeugdpsychiatrische instelling, veranderde er niet veel hier in huis. Ondanks diverse therapieën, trainingen en veel strakke planningen (met talloze pictogrammen), was zijn gedrag niet veel anders toen hij weer thuis kwam.

Van de vele gesprekken met psychiaters, systeemtherapeuten en gezinsbegeleiders die we in de loop van de tijd gehad hebben, is ons een gevoel van falen bijgebleven. Uiteindelijk is dat ons aan het einde van het traject bij de kinder- en jeugdpsychiatrische instelling ook in zoveel woorden duidelijk gemaakt: wij zouden ons kind een vrijbrief geven om boos te worden, wij zouden strenger moeten zijn, hem steviger moeten aanpakken. Een speciaal team zou ons daarbij thuis moeten komen helpen, waarbij van ons als ouders een enorme verandering van aanpak verwacht werd, wat ervoor zou zorgen dat zoonlief op den duur ook zou gaan veranderen. Zo zouden we uithuisplaatsing kunnen voorkomen.

Dit ging zo tegen alle gevoel in (wat ergens nog in een ver hoekje van ons systeem te vinden was…), dat we zonder enige opgaaf van reden ‘nee’ hebben gezegd.
Dat pakte aanvankelijk moeizaam uit. De driftbuien namen zulke heftige vormen aan en werden zo gewelddadig, dat hij bij een ongelukkige val tijdens een agressieve bui zijn arm brak. Een nachtelijke operatie volgde, nog een trauma erbij. De volgende dag kwamen we thuis met een stoned en aanhankelijk kind, met zijn arm in het gips.

 

Enorme levensles

Naast een aantal oprecht luisterende en niet gelijk oordelende mensen, die er vanaf het begin van geweest zijn, hebben we ook in deze periode moeten dealen met kritische en oordelende mensen. We hebben heel veel moeten uitleggen en zijn op evenveel onbegrip gestuit. De armbreuk was tastbaarder en daardoor kregen we meer meeleven. Maar het psychische lijden van zowel ons kind als van ons als ouders, maakte dit tot intens eenzame jaren.

Deze periode heeft ons krachtiger gemaakt. Krachtiger in keuzes maken die bij ons passen, in afstand nemen, in loslaten. En achteraf kan ik ook zeggen dat het een enorme levensles geweest is. Een les die we kennelijk moesten leren om er wijzer en sterker uit te komen.

Hulp en oplossingen buiten jezelf zoeken, heeft ons een hoop ellende bezorgd.

Pas toen we gingen luisteren naar ons hart, keerde alles 180 graden en werd het leven vele malen lichter.

Het heeft in ieder geval gezorgd voor heel veel veranderingen in ons leven en die verandering had ik voor geen goud willen missen!

De kerk

Na ruim 40 jaar betrokken lid te zijn geweest van de PKN (Hervormd), hebben we in 2017 ons lidmaatschap opgezegd. Niet van de een op andere dag, wel na een hele lange periode van twijfelen en zoeken. Het hele proces rond onze zoon heeft ons wel gesterkt in het keuzeproces. Het minimale meeleven van en de geringe aansluiting voor hem bij de kerkelijke gemeenschap, waren zo’n beetje doorslaggevend. Achteraf zien we ook dat we zelf ook geen ‘voeding’ meer kregen, dat het hele gebeuren meer vragen dan antwoorden gaf en dat er op onze vragen vervolgens geen antwoorden gegeven werden.

Onze route vanuit de traditionele kerk (Gereformeerde Bond, voor insiders) naar kerkloosheid, is via een Evangelische Gemeente gelopen. Aanvankelijk voelden we ons thuis en kregen we sterk het gevoel ‘eindelijk te mogen zijn wie we waren’, inclusief onze vragen en emoties. Maar helaas bleek ook dat mooier dan dat het in werkelijkheid was, want van een werkelijk connectie en van bevredigende antwoorden op onze vragen, was ook daar geen sprake.

De dag dat we op de hei liepen in plaats van in de kerk zaten, staat nog scherp in m’n geheugen. Het moment dat mijn man en ik tegen elkaar zeiden: ‘en het voelt goed’, was echt een keerpunt. Mijn verhaal is lang en enorm uitgebreid, wie weet schrijf ik er een keer meer over. Voor nu kan ik met een gerust hart zeggen: het instituut kerk is voor mij verleden tijd.  Wel geloof ik dat ons leven geleid wordt, dat we een vrije wil hebben, dat er een hoger plan is en dat alles en iedereen met elkaar verbonden is, oók met een hogere macht. Dit geeft me vertrouwen in het leven en in mijn eigen-wijsheid, want ik voel me verbonden met mijn hogere Zelf, noem het de Bron, noem het God.

Onze kinderen zijn binnen de christelijke (deels reformatorische) bubbel opgegroeid. Dat was een veilige omgeving voor hen waar principes, normen en waarden helder waren. Dat we nu andere keuzes maken levert mooie gesprekken op. Ze zijn op een leeftijd waarin ze zelf daarin keuzes mogen maken, waarbij ons vertrouwen in hen groot is. Onze veilige thuishaven, waarin 100% vrijheid is om zichzelf te mogen zijn en waar ze zich kunnen ontplooien, is voor mij dé basis van een rijk leven.

In plaats van je kinderen te leren WAT ze moeten denken,

leren wij hen HOE ze moeten denken.

Nieuwe ontwikkelingen

De ontwikkelingen staan niet stil. Na het breekpunt met onze jongste zoon, zijn er drastische keuzes gemaakt. Hij heeft de basisschool met een jaar vertraging afgerond, is een blauwe maandag op een middelbare school voor speciaal onderwijs geweest, viel weer uit en was niet meer in beweging te krijgen.

Weer vroeg het scherpere keuzes van ons als ouders. Omdat we al zo in het transformatieproces zaten en onze focus helder bleef ‘vrijheid is mogen zijn wie je bent’, was het niet heel moeilijk om hem uit de leerplicht te krijgen. We regelden dat hij weer naar de zorgboerderij kon gaan waar hij als jong kind ook geweest was. Aanvankelijk deed hij nog wat schoolwerk thuis, maar zijn motivatie was heel minimaal. En omdat dat weer spanning opriep, hebben we ook die stekker eruit getrokken. Mede met de wens in ons achterhoofd om geen enkel contact meer te hebben met een school, niemand hoefde over onze schouders mee te kijken, wij hadden ons doel helder.

Tot op de dag van vandaag is zoonlief enkele dagdelen per week op de zorgboerderij. Hij verzorgt de dieren, is in de buitenlucht en doet mee met sporten, werkt in de tuin en in de houtwerkplaats. Zijn zelfvertrouwen heeft een boost gekregen van heb ik jou daar en ook zijn fysieke gezondheid is met sprongen vooruit gegaan. We zijn intens dankbaar voor deze stap, deze mogelijkheid en deze fijne plek voor hem.

Sinds kort gaat hij daarnaast naar een dagbestedingsplek voor jongeren en jongvolwassenen met voornamelijk autisme, waar hij gaat leren om te programmeren. Computers hebben niet heel veel geheimen voor hem en zowel hij alsook wij denken dat er in die richting een mooie toekomst voor hem ligt. Zijn motivatie is groot, waardoor hij deze nieuwe stappen nu prima kan maken.

 

Leef van binnenuit

Als ik dit alles zo opschrijf, welt er een enorm gevoel van dankbaarheid in mij op. Ik ben apetrots op onze zoon, ik ben super dankbaar voor alle lessen van de afgelopen jaren en ik heb een vast vertrouwen in de toekomst. Zonder de helse dieptepunten en zonder de momenten waarin ik compleet op mezelf werd teruggeworpen, was dit alles niet tot stand gekomen. Want juist die eenzaamheid, dat diepe contact met jezelf, brengt je in contact met je Hogere Zelf. En daar bleek alle wijsheid te vinden die ik elders tevergeefs gezocht had. Het vertrouwen en het geloof in mijn eigen kunnen, in mijn eigen kracht, in mijn eigen-wijsheid, in onze zoon als uniek en prachtig wezen, is doorslaggevend voor alles keuzes die we nog gaan maken.

Niets, maar dan ook niets is onmogelijk.

Het heeft onze relatie als man en vrouw verdiept op een manier die met geen pen te beschrijven is. Wij hadden gelukkig al een stabiele relatie met wederzijds respect, maar alle turbulentie heeft wel voor een verdiepingsslag gezorgd, waarbij ‘blijven communiceren’ de toverformule was en is. We hebben wat afgepraat, samen gelachen en samen gehuild, elkaar de ruimte gegeven en elkaar in de bij de les gehouden. En daar ligt het geheim: sta weer op, help elkaar overeind, heb respect voor elkaars uniekheid en geef elkaar alle ruimte en vrijheid om te mogen zijn wie je bent.

Verlang jij ook naar innerlijke vrijheid?

Is het voor jou misschien tijd om transformatieve keuzes te maken?

Dan wordt het een reis van je hoofd naar je hart.

Van gericht zijn op de buitenwereld, naar je eigen binnenwereld.

Van je ego-bewustzijn naar je hart-bewustzijn.

Van over-leven naar LEVEN !

Een vrij leven van binnenuit, zodat je mag zijn wie je werkelijk bent. Dát is geluk!

 

 

Lunteren, april 2020

 

 

* Een CI (Coachleair Implantaat) is een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische impulsen die de gehoorzenuw in de cochlea (slakkenhuis) direct stimuleren. Onze zoon hoort met zijn CI als ‘slechthorend’, hoewel we daar in het dagelijks leven weinig tot niets van merken. Ook heeft hij vanaf het moment van plaatsing (hij was 1,5 jaar oud) gewoon leren praten. De door ons geleerde (ondersteunende) gebarentaal vond hij vanaf het begin helemaal niks en tot op de dag van vandaag gebruiken we het zelden.

 * Ingrid Verkuil – Mogen zijn wie je bent, dat is geluk! (De klokkenluidersfunctie van kinderen met labels, als spiegel voor onze samenleving)